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“羊城好医生”暨“南粤好医生”年度公益评选活动,已成功举办8届和6届,评选出了一批爱岗敬业、医德高尚的好医生。为了展现好医生的风采,提高公众对好医生的关注和了解,家庭医生在线推出“走近好医生”系列报道,讲述好医生背后的故事。

刘国昌,主任医师,外科学博士,广州市妇女儿童医疗中心泌尿外科主任,对小儿泌尿外科常见病、多发病及重大、疑难病例的诊断与手术治疗有丰富的临床经验。熟练掌握腹腔镜、经皮肾镜、输尿管镜技术及其他腔内泌尿外科技术。其带领的泌尿外科是华南地区最大的小儿泌尿系统疾病诊断与治疗中心,并且常见泌尿外科疾病的诊治量在全国居于前列,如尿道下裂年收治量700余例、各种病因导致肾积水300余例等。

早上6点10分,当大部分人还在睡梦中时,广州市妇女儿童医疗中心(以下简称“妇儿中心”)的刘国昌主任却已准备出门上班。

一般来说,刘国昌会在7点前到达科室,穿好白大褂,查阅完住院患儿的病例资料后就开始查房,今天的工作也便拉开了序幕。

这天刘国昌收到了一条特别的信息。

“医生,您看我孩子的情况,能治吗?”

小力(化名)今年14岁,是来自甘肃省某乡村的一个孩子,出生后不久,医生便发现小力有先天生殖畸形,没有正常的阴茎外观;腹壁缺损,膀胱不能像正常人一样闭合,整个膀胱和尿道的内腔面粘膜完全裸露于体外;尿道完全上裂,无法正常排尿,尿液只能从腹壁缺口流出,呈完全性尿失禁。很快,他就被当地医院确诊为“膀胱外翻”。

据了解,膀胱外翻是一种极其罕见而复杂的先天性泌尿生殖系统畸形,该病容易并发泌尿系感染,如不及时治疗,除了要忍受常人难以想象的疼痛折磨外,许多患儿在成年前会死于并发症。而且膀胱外翻导致的生殖畸形,也会对孩子未来的心理发育产生一定的不利影响。

为了孩子的生命安全,同时为了避免骨盆截骨,减少术后创伤,一般医生都会建议患儿在出生后72小时内进行手术。

可是,实施膀胱外翻修复术又谈何容易?手术涉及多个人体系统重建问题,难度非常大,目前国内也仅有极少数儿童医院具备开展膀胱外翻手术的条件。因此,受限于当地医院的医疗水平,小力出生后并没有立即获得手术机会。

01

“没想到手术竟然这么成功”

母亲怀孕时间比较晚,而小力又是家中独子,全家人自然不愿放弃每个治疗的机会。在接下来的14年里,家里人一直带着小力四处求医,辗转到过北京、西安、兰州等多地医院,但都没得到有效治疗。

已经跑了这么多家医院了,还能去哪呢?

幸好天无绝人之路,一次偶然的机会,小力父亲看到了刘国昌治疗膀胱外翻的相关报道,于是他鼓足勇气在网上向刘国昌问诊。

“可能会有并发症,但有治愈的希望。”刘国昌肯定的回复,瞬间为这个苦于求医的家庭点燃了希望。

经过一番思想斗争,小力家人还是决定试一试。今年2月初,小力和父亲来到了广州妇儿中心泌尿外科就医,刘国昌接到患儿后表示,目前医院已收治各类型膀胱外翻患儿20余例,治疗经验丰富,会尽快为其安排住院治疗。

经过完善的术前检查及准备,小力的手术时间终于确定下来。2月16日,刘国昌团队为小力实施了膀胱外翻修复矫正手术,在医护人员的精心护理下,小力目前恢复良好。

> 刘国昌(左一)与小力一家合影

膀胱外翻修复手术可谓是小儿泌尿外科领域最难的手术之一,由于手术难度较大,传统手术要分三期进行:在新生儿期完成膀胱、腹壁以及阴茎部位尿道的闭合,必要时行骨盆截骨;6个月至1岁时闭合阴茎,进行尿道上裂修复术;4到5岁时,才能进行膀胱重建、尿控恢复、外阴部整形术。

但在小力这次的手术中,刘国昌及其团队选择运用了目前治疗膀胱外翻最为先进的技术——kelly术式。不仅让原本分三期才能完成的手术变一次性完成,而且经过一段时间的观察,小力尿控功能和阴茎外观恢复得很好,术后没有出现任何并发症,这样“完美”的手术效果,就连刘国昌自已也意想不到。

“现在孩子能控尿50分钟,想尿了再去厕所,不用再依靠尿不湿生活了,这是我做梦都没想过的事!”每次谈及儿子的手术,小力父亲总是笑得合不拢嘴。

一家人多年的心愿终于实现,14年的寻医路也终于画上了圆满句号。不过回想起整个过程,刘国昌却坦言,“这次的手术还是做得十分忐忑,个人压力很大。”

“一方面是病人家属给予团队很大的信任,病人越相信你,手术越要做好。另一方面,术后的第二天,患儿出现阴茎发黑的情况,这让我很是忐忑。如果阴茎头坏死,就算手术做得再漂亮,也没意义了。”刘国昌说道。

所幸,刘国昌担心的问题没有出现,小力阴茎头上的痂只是淤血,现已经完全脱落。阴茎头没有坏死,这也意味着小力将来可以像正常男性一样结婚生育。

> 小力一家感谢刘国昌团队

心中大石终于落下,刘国昌兴奋得像个孩子,他迫不及待地将孩子手术的照片发在全国小儿泌尿外科专家群里,引来了一系列同行点赞。就连Kelly手术中国的主要推动者、如今是苏州大学儿童医院泌尿外科主任的毕允力教授也表示,“刘教授5个小时完成手术,尤其这次大孩子的一期Kelly,已经达到国际先进水平了。”

02

让更多孩子得到治疗,而不是被遗弃

饱受疾病折磨14年,小力是不幸的。但能得到父母一直以来的支持以及医护人员的悉心照料,小力又是幸运的。

相比之下,其他患先天泌尿畸形的孩子,运气可能就没这么好了,有些患儿甚至连来到这世界的机会都没有。

“去年有一个杭州的孕妇向我咨询,她怀孕30多周了,孕检时通过B超显示出胎儿腹壁缺损,怀疑是脐膨出。她是高龄孕妇,本身又有妊高症,保胎很不容易,所以即便胎儿有畸形都想把孩子生下来。不过,当地医院出于对母亲生命的考虑,还是不建议留。对此,孕妈妈一直在矛盾,但最后还是决定不要这个孩子。”刘国昌表示。

传统膀胱外翻手术治疗周期长、手术难度大、费用贵、并发症多,害怕负担了高额的治疗费却得不到满意的疗效,许多家长听到医生的这样陈述后,会选择抛弃掉这些患膀胱外翻的孩子,随后这些孩子就被送往各地的福利院。

“我在广州做的膀胱外翻手术,其中有5、6例都是来自福利院,又或者孩子由寺庙收养,送过来治疗。”“每次遇到这种情况都会觉得非常可惜。”刘国昌说道。

> 刘国昌(右一)与团队手术中

为了减少这样的遗憾,刘国昌一直在寻找一种创伤更小、并发症更少、费用更低的膀胱外翻手术方案。而澳大利亚墨尔本皇家儿童医院Kelly教授自创的Kelly术式,引起了他的极大兴趣。

2018年4月,刘国昌专程去上海观摩了Kelly教授本人亲自操刀的手术。同年5月,刘国昌团队在华南地区首次运用Kelly术式,历时6小时救治了来自茂名某福利院3月龄大的女孩,这次矫正手术不仅一次性就完成了,而且手术费用降至5万-6万,仅为以前的1/3或1/4。

“膀胱外翻是完全可以治愈的,家长孩子都要有信心。我们都知道,成千上亿的精子经过重重关卡,只有一个能成功和卵子结合成受精卵,此后还要经过母亲十月怀胎才能来到这世界,所以每个人的出生都是亿万分之一的概率,十分难能可贵,而严重畸形的孩子能活下来则更加难得。作为一名医生,更要给他机会。”刘国昌感叹道。

刘国昌希望,通过运用Kelly术式,让膀胱外翻患儿不再因为高昂的治疗费用而被父母丢弃。同时他也表示,接下来会继续参加相关学术会议,开展一系列讲座,以期将kelly术式分享给更多医生同行,让更多患罕见膀胱畸形的孩子获益。

>刘国昌(左二)在广东工业大学参加学术交流活动

>刘国昌(中间)与团队前往赣州妇幼保健院帮扶

03

现在才理解父亲口中的“辛苦”

“我非常喜欢孩子,很喜欢闻孩子身上那股天生淡淡的奶香味。”

也许是出于对孩子的喜欢,早在青年时期,刘国昌就立志当一名儿科医生,高考志愿的时候也毅然决然填报了青岛医学院儿科系。不过,正当刘国昌以为自己可以如愿成为一名医学生,父亲的一番话如同一盆冷水狠狠地浇在了他的头上。

“如果你敢报医学专业,大学就别指望我给生活费!”

都说子承父业,尽管刘国昌的父亲也是名医生,但对于儿子学医的梦想,一开始却极力反对,甚至还想停掉生活费来让儿子改报其它专业。但父亲越是反对,刘国昌对于想成为儿科医生的愿望就愈发强烈,于是专科本科都报了医学,直到大学毕业后,刘父还为儿子当初报考志愿的事耿耿于怀。

“在父亲的印象中,医生总是非常忙,很多时候因为看诊要随时待命,有时半夜接到同事急讯就要赶回医院,所以父亲不想我像他一样辛苦。”刘国昌笑了笑说。

不过,随着从医阅历的增加,刘国昌慢慢意识到父亲口中的辛苦,不仅是指身体上的疲惫,更多地是医生光鲜背后的“无力感”。比如选择了从医,也就一定程度意味着陪伴家人的时间会有所减少。

“因为工作,家里很多事都顾不上,也少了很多陪伴女儿和太太的时间。现在家里的大事小事基本都由太太来打点,我回家只是吃个饭,之后又开始看书学习,周末又经常外出会诊、开会、讲课等。”回想起和家人相处的时光,刘国昌总一脸惭愧。

>刘国昌(左三)在中山博爱医院授课

> 刘国昌参加学术论坛

从医30余年,尽管主刀过多场疑难手术,帮助了众多先天畸形孩子重拾健康,工作中也会有令刘国昌倍感无力和遗憾的瞬间。

刘国昌的科室曾经接收过一个重复肾的孩子。

重复肾是一种泌尿系统多发畸形,正常的人体构造中都有两个肾,但是这名患“重复肾”孩子却有3个肾。虽然部分重复肾的患者并无明显不适,但因为结构畸形,引流不通畅,临床上多数患者会出现重复性尿路感染、肾积水、排尿困难、漏尿、腹痛等症状,严重影响生活质量,需要及时治疗。

据刘国昌回忆,团队为那次的手术做了很多的准备,手术过程也非常顺利,但是术后孩子却出现肾衰,“这是所有人都意想不到的事情,团队反复排查也没办法确定孩子肾衰的原因。”也是从那个时候开始,刘国昌开始真正意识到医生的局限性,即便是经验老道的医生,也无法确保每次手术都是“完美”的,即便竭尽全力成功完成手术,到最后还是可能会有医学难以解释的情况出现。

>刘国昌(右二)与性发育异常团队

“虽然明白这个道理,可每当这个时刻来临,内心还是倍感无力和压抑。”刘国昌坦言。

那次手术后,刘国昌更加努力地专研医书,并不断调整心态,学习从过往中总结经验教训。“当医生就像爬山,当你爬过一个山头准备下山时,却没想到前面还有一个山,所以整个过程就是不断地上山下山,需要不断调整心态,总结经验。”

>刘国昌(左四)外出学习

04

病人眼中的“暖心医生”

门诊工作非常繁忙,节奏很快。

按照医院规定,特诊看20个病人、专科门诊看40个病人即可,全部预约挂号,可是每次开诊前都有众多慕病人临时要求加号,即使排长龙也一直在刘国昌门诊等候着。

其实,医生有权利选择不加号的,因为加号,也就意味着下班时间可能会延长。但看着家长们焦急的神情以及孩子们天真无邪的样子,刘国昌总是不忍心拒绝。

> 刘国昌与患儿合影

“还是坚持一下吧!”为了能让更多人能看上病,刘国昌经常一坐就是五六个小时,期间他可以不喝水、不上厕所,就给病人看病。

长时间看诊对医生身体无疑是极大的考验,但刘国昌总说,“病人来看一次病不容易啊,每次想到有些家长跨省市,坐好久的车带孩子来广州看病,就会有些于心不忍,还是会将心比心吧。”

在刘国昌眼中,医生不仅是工作,更是他所热爱的,愿意一生为之奋斗的事业。“孩子是国家的未来,孩子的生育问题影响到整个民族的健康发展,特别是如今生育率下降的情况下,每个孩子都特别珍贵,提高患病孩子的生存质量,无论对国家还是个人都是很有意义的工作。”

>刘国昌(左一)获得羊城好医生荣誉

他也时常这样教导科室里的青年医生,要对生命有敬畏之心,要真正关心和爱护患儿。相比成人,许多前来就诊的孩子因为年龄较小,无法清楚地描述症状,甚至有些还不会说话,这也意味着医生在鉴别、诊断和治疗过程中都会面临更多的考验,“所以更要学会察言观色,时刻关注孩子的精神和身体状态。”

同时,他还希望每位青年医生可以全身心投入到医生这份职业中去,不断磨练内功,在工作中不断充实自己,总结经验,尽可能地少犯错误。“当然,更重要是心怀感恩,当一名善良的医生。”刘国昌表示。

>刘国昌(一排右三)与科室成员合照

来源:家庭医生在线网

作者:梁绮琪

排版:徐静

图源:家庭医生在线网

审核: 翁照荣

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